Journée mondiale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie : le 25 octobre 2023

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Le Spina Bifida, couramment qualifié de “dos ouvert”, est une malformation congénitale, c’est-à-dire présente à la naissance, de la colonne vertébrale et de la moelle épinière. En termes plus simples, et pour dresser un tableau compréhensible, cette condition se manifeste lorsque la colonne vertébrale d’un fœtus ne se ferme pas entièrement pendant la grossesse, laissant ainsi une partie de la moelle épinière exposée. Cette journée est célébrée le 25 octobre depuis sa création à l’initiative à la Fédération Internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie en 2011.

Les Chiffres Derrière le Spina Bifida

D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le Spina Bifida affecte environ 1 naissance sur 1 000 à l’échelle mondiale, avec des variations selon les régions. En France, les chiffres avoisinent les 500 nouveaux cas par an. L’origine précise de cette malformation demeure, à ce jour, assez mystérieuse, mêlant à la fois des facteurs génétiques, environnementaux, et nutritionnels.

Et l’Hydrocéphalie ?

L’hydrocéphalie, quant à elle, est une condition qui résulte de l’accumulation excessive de liquide céphalorachidien, communément appelé LCR, dans le cerveau. Cet excès de liquide augmente la pression à l’intérieur du crâne, pouvant causer des lésions cérébrales. Les symptômes peuvent varier, allant d’une tête anormalement grosse chez les nourrissons, à des problèmes de vue, des retards dans le développement, ou encore des crises d’épilepsie.

Les Chiffres Derrière l’Hydrocéphalie

A l’échelle mondiale, on estime que près de 1 bébé sur 500 est atteint d’hydrocéphalie. Bien que des traitements existent, tels que l’installation de dérivations pour drainer le liquide excédentaire, les conséquences peuvent être lourdes si la condition n’est pas diagnostiquée à temps.

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La Liaison entre les Deux Maladies

Il est important de mentionner que l’hydrocéphalie est souvent associée au Spina Bifida. En effet, près de 90% des enfants atteints de Spina Bifida développent une hydrocéphalie. La raison de cette association est complexe, mais est généralement attribuée à une perturbation du flux normal du LCR.

L’Importance de cette Journée Mondiale

La Journée mondiale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie est bien plus qu’une simple date dans le calendrier. Elle vise à sensibiliser, éduquer, et mobiliser le public, ainsi que les professionnels de santé, sur ces conditions qui demeurent, malheureusement, peu connues du grand public. Les campagnes de prévention, notamment sur l’importance de la prise d’acide folique pendant la grossesse, peuvent contribuer à réduire l’incidence du Spina Bifida.

En mettant en lumière le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie, cette journée mondiale offre l’opportunité, non seulement d’éduquer, mais aussi d’apporter du soutien aux familles touchées. Il est essentiel de continuer les recherches, d’améliorer les soins, et de promouvoir la prévention pour espérer, un jour, voir ces chiffres diminuer de manière significative.

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Eric GARLETTI
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